本申請涉及醫療，具體而言，涉及一種罕見病數據的共享系統及方法。

背景技術：

1、在現有技術中，罕見病患者通常需要在多家不同的醫療機構接受診療，這一需求源于罕見病的復雜性和多變性。由于罕見病的發病率極低，其癥狀和治療方案往往具有高度的專業性和特異性，因此患者可能需要尋求多位不同領域的專家進行診治。然而，由于患者數據涉及個人隱私保護，不同醫療機構之間難以實現有效的信息共享。盡管現代信息技術已經能夠在一定程度上支持數據存儲和管理，但在實際操作中，出于對個人隱私權的嚴格保護以及相關法律法規的要求，醫療數據的跨機構傳輸和共享仍然面臨諸多障礙。這就導致了即便是在同一個患者的不同就診記錄之間，也可能缺乏完整的歷史病情信息，從而影響醫生對病情的整體判斷和診斷效率，增加了誤診或漏診的風險。此外，由于缺乏統一的數據管理平臺，患者及其家屬往往需要手動整理和提供以往的就診記錄，這也增加了就醫過程中的不便和復雜度。

技術實現思路

1、本申請實施例的目的在于提供一種罕見病數據的共享系統及方法，在聯邦學習機制的基礎上，服務端基于各個客戶端上傳的病例特征進行搜索，確定出待分析患者的多個就診數據提取出的病例特征，進而通過罕見病分析模型進行分析，輔助醫生進行病情判斷，可以保證患者醫療數據的隱私性的同時，無需患者手動整理或提供以往病例資料，給醫生給患者都提供了便利。

2、第一方面，本發明提供一種罕見病數據的共享系統，共享系統包括服務端和分別部署在不同醫療機構、不同科室的多個客戶端，服務端響應接收到的數據共享請求，數據共享請求至少包括待分析患者的病例的數據類型，基于數據類型從數據庫中確定出預先訓練好的罕見病分析模型；服務端將罕見病分析模型的特征提取器下發至所有客戶端；每個客戶端通過接收到的特征提取器對本地存儲的所有患者的醫療數據進行特征提取，以獲取對應的病例特征；每個客戶端將所提取的所有病例特征發送給服務端；服務端在接收到的所有病例特征中，確定出與待分析患者匹配的多個目標病例特征；服務端將目標病例特征和罕見病分析模型的分類器反饋給發送數據共享請求的客戶端；發送數據共享請求的客戶端將目標病例特征和待分析患者的預設病例特征輸入分類器，獲取分類器輸出的待分析患者的多個階段分析結果，以輔助確定待分析患者最終的罕見病診斷結果。

3、在可選的實施方式中，服務端通過以下方式確定出與待分析患者匹配的多個目標病例特征：基于每個病例特征的重復值，確定出對應的第一病例特征集合；在第一病例特征集合中，確定出與待分析患者的預設病例特征匹配的多個目標病例特征。

4、在可選的實施方式中，服務端通過以下方式確定出第一病例特征集合：針對發送數據共享請求的客戶端上傳的每個病例特征，計算該病例特征與其他客戶端上傳的每個病例特征之間的相似度，以確定出每個病例特征在不同客戶端之間的第一重復出現次數；針對發送數據共享請求的客戶端上傳的每個病例特征，計算該病例特征與其他病例特征之間的相似度，以確定出每個病例特征在發送數據共享請求的客戶端上的第二重復出現次數；針對任一病例特征，基于對應的第一重復出現次數和第二重復出現次數，計算出重復值；將重復值大于預設值的病例特征，加入第一病例特征集合。

5、在可選的實施方式中，病例特征包括多個病例特征矩陣，服務端通過以下方式計算出任意兩個病例特征之間的相似度：

6、將每個病例特征矩陣劃分為多個子矩陣；針對任意兩個病例特征同一位置上的子矩陣，分別隨機確定出相同位置上的至少一對目標值；確定每對目標值是否為相同數值；計算數值相同的目標值對的數量與目標值對的總數量之間的比值，作為相似度。

7、在可選的實施方式中，服務端通過以下方式確定出與待分析患者的預設病例特征匹配的多個目標病例特征：

8、對第一病例特征集合中的所有樣本病例特征與預設病例特征進行聚類，以獲取預設病例特征所在類；將類中的樣本病例特征作為目標病例特征。

9、在可選的實施方式中，服務端通過以下方式對第一病例特征集合中的所有樣本病例特征與預設病例特征進行聚類：

10、確定預設病例特征與多個樣本病例特征為聚類中心；基于各樣本病例特征與聚類中心之間的距離，為各聚類中心分配樣本病例特征以生成對應的類；確定各類是否滿足分裂條件；若滿足分裂條件，則增加聚類中心，并返回為各聚類中心分配樣本病例特征以生成對應的類的步驟；若不滿足分裂條件，則對除預設病例特征之外的聚類中心進行更新；確定是否達到指定迭代次數，若未達到，則返回為各聚類中心分配樣本病例特征以生成對應的類的步驟。

11、在可選的實施方式中，服務端通過以下方式確定各類是否滿足分裂條件：

12、針對每一類，計算出該類中所有病例特征之間的計算均值和計算標準差值；計算出計算均值與該類中每個病例特征之間的距離值，確定最大距離值是否大于預設距離值；以及確定計算標準差值是否大于預設標準差值；若最大距離值大于預設距離值的同時，計算標準差值大于預設標準差值，則確定該類滿足分裂條件。

13、第二方面，本發明提供一種罕見病數據的共享方法，適用于服務端，方法包括響應接收到的數據共享請求，數據共享請求至少包括待分析患者的病例的數據類型，基于數據類型從數據庫中確定出預先訓練好的罕見病分析模型；將罕見病分析模型的特征提取器下發至所有客戶端；服務端在接收到的所有病例特征中，確定出與待分析患者匹配的多個目標病例特征；將目標病例特征和罕見病分析模型的分類器反饋給發送數據共享請求的客戶端。

14、第三方面，本發明提供一種罕見病數據的共享方法，適用于分別部署在不同醫療機構、不同科室的多個客戶端，方法包括向服務端發送數據共享請求，或響應其他客戶發送的數據共享請求；通過接收到的特征提取器對本地存儲的所有患者的醫療數據進行特征提取，以獲取對應的病例特征；將所提取的所有病例特征發送給服務端。

15、在可選的實施方式中，還包括將目標病例特征和待分析患者的預設病例特征輸入分類器，獲取分類器輸出的待分析患者的多個階段分析結果，以輔助確定待分析患者最終的罕見病診斷結果。

16、本申請提供的一種罕見病數據的共享系統，共享系統包括服務端和分別部署在不同醫療機構、不同科室的多個客戶端，服務端和客戶端之間基于聯邦學習機制構建成為醫療數據平臺，服務端基于各個客戶端上傳的病例特征進行搜索，確定出待分析患者的多個就診數據提取出的病例特征，進而通過罕見病分析模型進行分析，輔助醫生進行病情判斷，可以保證患者醫療數據的隱私性的同時，無需患者手動整理或提供以往病例資料，給醫生給患者都提供了便利。

技術特征：

1.一種罕見病數據的共享系統，其特征在于，所述共享系統包括服務端和分別部署在不同醫療機構、不同科室的多個客戶端，

2.根據權利要求1所述的系統，其特征在于，服務端通過以下方式確定出與所述待分析患者匹配的多個目標病例特征：

3.根據權利要求2所述的系統，其特征在于，服務端通過以下方式確定出第一病例特征集合：

4.根據權利要求3所述的系統，其特征在于，病例特征包括多個病例特征矩陣，服務端通過以下方式計算出任意兩個病例特征之間的相似度：

5.根據權利要求2所述的系統，其特征在于，服務端通過以下方式確定出與待分析患者的預設病例特征匹配的多個目標病例特征：

6.根據權利要求5所述的系統，其特征在于，服務端通過以下方式對第一病例特征集合中的所有樣本病例特征與預設病例特征進行聚類：

7.根據權利要求6所述的系統，其特征在于，服務端通過以下方式確定各類是否滿足分裂條件：

8.一種罕見病數據的共享方法，其特征在于，適用于服務端，所述方法包括：

9.一種罕見病數據的共享方法，其特征在于，適用于分別部署在不同醫療機構、不同科室的多個客戶端，所述方法包括：

10.根據權利要求9所述的方法，其特征在于，還包括將所述目標病例特征和待分析患者的預設病例特征輸入分類器，獲取所述分類器輸出的待分析患者的多個階段分析結果，以輔助確定待分析患者最終的罕見病診斷結果。

技術總結
本申請提供一種罕見病數據的共享系統及方法，涉及醫療技術領域，共享系統包括服務端和分別部署在不同醫療機構、不同科室的多個客戶端，服務端和客戶端之間基于聯邦學習機制構建成為醫療數據平臺，服務端基于各個客戶端上傳的病例特征進行搜索，確定出待分析患者的多個就診數據提取出的病例特征，進而通過罕見病分析模型進行分析，輔助醫生進行病情判斷，可以保證患者醫療數據的隱私性的同時，無需患者手動整理或提供以往病例資料，給醫生給患者都提供了便利。

技術研發人員：張抒揚,郭健,金曄,史文釗,弓孟春,鄭熙弘,劉鵬
受保護的技術使用者：中國醫學科學院北京協和醫院
技術研發日：
技術公布日：2025/4/28